Im Song „Believe Her“ hat die Singer-/Songwriterin Kaeley Pruitt-Hamm in sehr eindrücklichen und poetischen Worten ihre neuroimmunologische Erkrankung ME/CFS zum Thema gemacht. Diese ist noch nicht richtig erforscht und Betroffene werden, vielleicht weil die Krankheit wie andere immunologische Erkrankungen mehr Frauen als Männer betrifft, häufig nicht ernst genommen und als psychische Störung (weibliche Hysterie!) diagnostiziert. Jetzt gibt es die Chance, mit einer Petition für dringend notwendige Forschungsmittel, Versorgung und Anerkennung im Sozialgesetzbuch den Bundestag um Unterstützung zu bitten. Wenn bis zum 09.11.2021 50.000 Unterschriften zusammen kommen, erhalten die z.T. schwerkranken ME/CFS-Patient*innen automatisch eine Anhörung im Bundestag. Die Petition macht vielen Patient*innen, die z.T. seit 20-30 Jahren krank sind, unglaublich viel Hoffnung!  Hier könnt ihr die Petition mitzeichnen.

 

ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad der körperlichen Behinderung führt und häufig zu einer sehr niedrigen Lebensqualität führt. Ein Viertel aller Patient*innen kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und schätzungsweise über 60% arbeitsunfähig. In Deutschland sind etwa 250.000 Menschen betroffen, darunter 40.000 Kinder. Angehörige müssen in vielen Fällen ihre schwerbehinderten Kinder, Partner oder Eltern selbst pflegen, weil Pflegekassen die Schwere der Krankheit nicht anerkennen. Anträge auf Sozialhilfe sowie auf Erwerbsminderungsrente werden oft abgelehnt. In Deutschland wurden bis zum Jahr 2021 keine Gelder für eine adäquate Aufklärung medizinischer Fachkreise oder zur Förderung biomedizinischer und klinischer Forschung bereitgestellt; 2021 erstmals ein geringer Betrag. Ein Wissenstransfer wegweisender internationaler Studien findet kaum statt.